Fyrri mynd
NŠsta mynd
Ok
Velkomin ß heimasÝ­una okkar. Vi­ notum vefk÷kur (e. cookies) til ■ess a­ bŠta upplifun ■Ýna og greina umfer­ um sÝ­una. Me­ ■vÝ a­ nota vefsÝ­una sam■ykkir ■˙ notkun ß vefk÷kum og skilmßla okkar.
CP ═sland
CP ═sland
Opna valmynd Loka valmynd
 

CP-eftirfylgni (CPEF)


Einstaklinga með CP skortir oft stjórnun á vöðvaspennu, eru með of háa (spastísk hypertonia) í ákveðnum vöðvum en of lága vöðvaspennu í öðrum. Ójafnvægi í spennu vöðva um liðamót getur leitt til vöðvastyttinga og kreppumyndana. Hjá hluta einstaklinga með CP er aukin hætta á að vöðvaspenna og vöðvastyttingar valdi liðhlaupi  þ.e. að mjaðmir fari úr lið. Ójafnvægi í spennu vöðva við hryggsúlu getur leitt til hryggskekkju. Því fyrr sem hægt er að greina einkennin, því auðveldara er að koma í veg fyrir þau. 

Kerfisbundin skoðun og eftirfylgni með börnum og ungmennum með CP og CP lík einkenni hefur farið fram í tvo áratugi í Svíþjóð með góðum árangri. Sams konar skoðun var tekin upp í Noregi árið 2006 og í Danmörku árið 2010. Á síðustu árum hafa Skotland og New Wales í Ástralíu bæst í hópinn. 
 
Tilgangur með CP eftirfylgni er að auka lífsgæði einstaklinga með CP með því að:
• að bjóða upp á kerfisbundna og fyrirsjáanlega eftirfylgni með færni og heilsu 
• að samræma eftirlit og meðferð 
• að auka fagþekkingu og samvinnu á milli fagstétta sem sinna einstaklingum með CP.
• að auka þekkingu á einkennum einstaklinga með CP
• að meta áhrif af mismunandi meðhöndlun iðju-, og sjúkraþjálfara, hjálpartækja, lyfjameðferða og annarra læknisaðgerða.
• að koma í veg fyrir alvarlegar liðkreppur eða mjaðmaliðlos með fyrirbyggjandi aðgerðum  og stuðla að því að börnin nái sem mestri mögulegri færni.
• að fá heildarmynd af hreyfifærni og áhrifum hreyfiskerðingar á færni við dagleg viðfangsefni.
 
Framkvæmd:
CP eftirfylgnin fer þannig fram að sjúkra- og iðjuþjálfi skoða, meta og skrá hreyfanleika, færni og meðhöndlun einstaklingsins. Börn eru í eftirliti einu sinni til tvisvar á ári fram að sex ára aldri. Eftir það og fram á fullorðinsár fer matið fram einu sinni á ári og þegar þau eru fullorðin er eftirfylgni framkvæmd á 2-5 ára fresti, allt eftir þörfum hvers og eins. Bæklunarlæknir er hluti af skoðunarteyminu hjá börnunum og tekur ákvörðun um hvort og hversu oft þurfi að taka röntgenmyndir af baki og mjöðmum. Ákvörðun byggir á fyrri athugunum og skýrslu þjálfara. Oftast er mælt með að taka röntgenmynd af mjöðmum  árlega frá 2ja ára aldri og röntgenmynd af baki af eldri börnum og ungmennum sem hafa þróað með sér hryggskekkju. Barnataugalæknir skoðar einstaklinginn a.m.k einu sinni fyrir 18 ára aldur í tengslum við CP eftirfylgnina. 
 
Mat  iðjuþjálfa:  Fínhreyfifærni er flokkuð út frá handbeitingu barnsins við daglega iðju. Staða úlnliðs og þumals er skoðuð sérstaklega. Liðferlar í efri útlimum eru mældir og vöðvaspenna metin. Iðjuþjálfi skráir einnig þá meðferð sem barnið fær sem er ætlað að bæta fínhreyfifærni og hvort barnið noti spelkur eða hjálpartæki í þeim tilgangi.
 
Mat  sjúkraþjálfara:  Grófhreyfifærni er flokkuð  samkvæmt Grófhreyfifærniflokkun barna með CP. Liðferlar í neðri útlimum eru mældir og vöðvaspenna metin. Sjúkraþjálfari skráir einnig þá meðferð sem barnið fær á mismunandi víddum alþjóðlegu færniflokkunarinnar (ICF; International Classification of Function)  sem er ætlað að bæta grófhreyfifærni og hvort barnið noti spelkur eða hjálpartæki í þeim tilgangi. Auk þess er skráð þátttaka einstaklingsins í íþróttum og frístundastarfsemi. Niðurstöður úr stöðluðum prófum sem hafa verið tekin  eru einnig skráð í mat sjúkraþjálfarans.
 
Mat  barnataugalæknis: Skráir sjúkdómsgreiningu samkvæmt staðsetningu líkamlegra einkenna og tímasetning á hvenær skaðinn hefur hugsanlega átt sér stað. Meðgöngulengd og fæðingarþyngd er skráð ásamt almennri skoðun og sjúkrasögu. Skráðar eru niðurstöður rannsókna sem gerðar hafa verið m.a.  á vitsmunaþroska, sjón- og heyrnamælingum, málskilning og málþroska. Spurt er um næringu og hugsanleg vandamál frá meltingarvegi  og meðhöndlun þar að lútandi. Niðurstöður frá rannsóknum á heila, hafi þær verið gerðar, eru skráðar í staðlað skjal. Flog, einkenni þeirra og saga, svefnvenjur og aðrir sjúkdómar eru einnig skráðir  af  barnalækni.
 
Mat bæklunarskurðlæknis:  Bæklunarlæknir skoðar mjaðmir og hrygg barnanna og metur þörf fyrir röntgen myndatöku með hliðsjón af klíniskri skoðun sjúkraþjálfara. Röntgenmyndir eru teknar  á fyrirfram staðlaðan hátt og túlkar bæklunarlæknir  þær samkvæmt samræmdu mati í CPEF.  Hann setur af stað viðeigandi meðferð ef þörf er á.
 
CPEF dregur úr fylgikvillum og hefur áhrif á meðferð
Með CPEF skoðun getur fagfólk fylgst með þróun hjá hverju barni og komið auga á varúðarmerki. Hún hefur áhrif á val þjálfara á meðferð hverju sinni. Þátttaka í CPEF er valfrjáls og hægt er að hætta þátttöku hvenær sem er.
 
Varðveisla upplýsinga
Upplýsingar eru skráðar í gagnagrunn sem varðveittur er með öðrum aðgangslæstum gögnum um hvern einstakling í CPEF. Þær eru  síðan kóðaðar og skráðar í miðlægan norrænan gagnagrunn. Gagnagrunnur þessi er hýstur af stofnun sem kallast NKO (Nationellt kompetenscentrum för rörelsesorganens sjukdomar) www.kvalitetsregister.se
Farið er eftir gildandi reglum Persónuverndar um varðveislu heilbrigðisupplýsinga.  Samkvæmt þeim verða upplýsingar ekki persónurekjanlegar þegar þær eru teknar saman í opinberum skýrslum. Hægt er að biðja um að upplýsingar sem aflað er við eftirlitið verði ekki skráðar í miðlægan gagnagrunn án þess að það hafi áhrif á meðferðina sem einstaklingurinn fær í tengslum við CPEF eftirfylgnina.